Kronik hastalık bir yaşamı değiştirmekten daha fazlasını yapar. Yazar Meghan O’Rourke RI ’15, kişinin benlik duygusunu yiyip bitirebilir, dedi. Bununla birlikte, The New Yorker’a sık sık katkıda bulunan ve Yale Review editörünün yeni kitabı “The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness”ta belgelediği gibi, hem kişisel özerkliği hem de itibarı geri kazanabilir, aynı zamanda halk sağlığı ve algısında yeni sınırlar açabiliriz. hastaların karşılaştığı zorluklar hakkında dürüst ve net bir şekilde konuşmak.
O’Rourke, Olin College of Engineering’de psikoloji profesörü ve baş akademik yetkili Jonathan M. Adler ile 26 Temmuz’da bir Sanal Radcliffe Kitap Konuşmasında tedavi sonrası Lyme hastalığı sendromu ve uzun süreli COVID gibi hastalıkların hem kişisel hem de sosyal sonuçlarını gündeme getirdi. ve Cambridge’s Health Story Collaborative’in eş direktörü. Tartışma, O’Rourke’nin otoimmün, genetik ve kene kaynaklı koşullar ile bu tür hastalıkları şiddetlendiren toplumsal sorunların yanı sıra kendi savaşını belgeleyen anı ve araştırmanın bir kombinasyonu olan çalışmasından bir okuma ile başladı.
Bu teşhislerin ne kadar zor olabileceğine odaklanan bir alıntı seçerek, acı çekenler için “görülmenin” ve inanılmasının önemli olduğunu kabul etti. Çok uzun bir süre, otoimmün hastalıkların hayali veya tamamen psikolojik olarak reddedildiğini söyledi. Bunun kısmen, açıklaması zor olabilen semptomların değişen doğasından kaynaklandığını açıkladı. Yazar, “Yorgunluktan şikayet etmek kulağa ahlaki bir zayıflık gibi geliyor” dedi.
Tartışma başladıktan sonra Adler, hastaların inanılırken karşılaştıkları zorlukları kabul etti. Buna “kimlik hırsızlığı” adını vererek, insanların “hayatları üzerindeki anlatı otoritesini kaybettiklerinde” hissettikleri “silinmeyi” anlattı çünkü kısmen, pek çoğu yardım almaya çalıştıklarında tıp camiasının şüphesiyle karşılaşıyor.
O’Rourke, onun için kimlik değişiminin “Tamam, artık koşamam” dan daha derin olduğunu belirterek aynı fikirde. Semptomları artıp azaldıkça, doktorların şüphelenmeye başladığını gördü ve bu da kendi “çok acı verici” kendinden şüphe duymasına neden oldu. Kendi algılarını sorguladığını hatırladı: “Herkes bu tür bir acıyla mı uğraşıyor ve ben onu hacklemiyorum?”
Özellikle Adler’in “hiper-bireyci toplumumuz” dediği toplumda, kronik hastalıkları olan insanlar kendilerini kötü hissetmeye zorlanabilirler. O’Rourke, “otoimmün” adının bile sorunu daha da kötüleştirdiğini söyledi. “‘Bağışıklık sistemi vücudun dokularını harekete geçirir’ diyebiliriz, ancak bu benlik fikrinden bahsediyoruz.” Çoğu zaman, bunun hastaların “otomatik” – kendilik – kısmını merak etmelerine neden olduğunu belirtti.
“Yükselen kimyasalları, endüstriyel gıda sistemini, yoksulluk ve ırkçılık gibi kronik stres faktörlerini düşünmek yerine” otoimmün hastalıkları olan insanlar sıklıkla “kendimde gerçek olmayan bir şeyler olmalı” korkusuyla baş başa kalıyorlar.
Yazar, bu tür “görünmez” hastalıkların daha geniş etkilerine bakarak, bunlara yönelik cinsiyetçi ve ırksallaştırılmış yaklaşımı tartıştı. Genç beyaz bir kadın olarak, zayıf olduğu ve kolesterolünün düşük olduğu için kendisine sık sık iyi olduğunun söylendiğini hatırlıyordu. Freudcu yaklaşıma atıfta bulunarak, kadınların semptomlarının tarihsel olarak göz ardı edildiğini belirtti: “Senin sorununun ne olduğunu anlayamıyorsak, sorun sensin.”
Renkli hastalar için saygısızlık büyütülür. Ek olarak, ırkçılığın kendisi, yalnızca sağlık hizmetlerinde değil, insanların temel sağlık durumlarında da büyük ve genellikle kabul edilmeyen bir rol oynar. O’Rourke’nin belirttiği gibi, “Pek çok genç Siyah kadın doğum yaptıktan sonra ölüyor. Bunun bir kısmı ile ilgisi var [unequal] tedavi ve bir kısmının ırkçılığın stres faktörlerinin aslında bağışıklık sisteminizi nasıl şekillendirdiği ile ilgisi var.
Adler daha sonra, hastalıkla ilgili kitapların bir şekilde kurtarıcı olması gerektiğine dair tarihsel emsali ele aldı: “Hasta olmanız gerekiyorsa, en azından hastalığınız sizi iyileştirsin.” Bu, özellikle hastalıkları hiçbir zaman düzelmeyen ve durumları zamanla değişebilen kişiler için zordur. “Kefaret uygulanabilir bir seçenek gibi gelmediğinde, insanlar kurtarılamaz olanla başa çıkmaya nasıl yaklaşmalı?” O sordu.
O’Rourke’un sunduğu bir yaklaşım, odağı “bireysel kurtuluş bulmaktan, kurtarıcı anlatıları mümkün kılmak için değiştirebileceğimiz koşulların neler olduğunu topluca sormamıza” kaydırmaktı.
Şu soruyu sormayı önerdi: “Hastalıkla yaşayan bu kişinin psikolojik iyilik halinin o temel noktasına ulaşmasını mümkün kılmak için ne yapabiliriz?” Böyle bir soru, “hastalığı kabullenme” hakkında öğrendiklerine kadar gider.
“Bir noktada kabullenmen ve yeni bir hayat kurman gerekiyor,” dedi.
O’Rourke, bu tür hastalıkların karmaşık doğasını ele alırken ve onlar hakkında yazarken, “Tanı, sonlandırma değildir,” dedi. “Bu yeni bir başlangıç.” Bakıcıların neler yapabileceği sorulduğunda, tanıma ve kabul etmenin önemini vurguladı. “Bazen sadece görülmeniz ve onaylanmanız gerekir. Bir antrenöre ihtiyacın var. Bunu kendi başına yapmak zor. Bazı insanların sert sevgiye, bazılarının ise empatik dinlemeye ihtiyacı vardır.
“Bu kitabı yazmamın nedeni, insanların kendilerine güvenmelerine yardımcı olmak ve aile üyelerinin ve sağlık görevlilerinin okuyabilmesi için deneyime bir dil kazandırmaktır” dedi.
İlgili
O’Rourke, Olin College of Engineering’de psikoloji profesörü ve baş akademik yetkili Jonathan M. Adler ile 26 Temmuz’da bir Sanal Radcliffe Kitap Konuşmasında tedavi sonrası Lyme hastalığı sendromu ve uzun süreli COVID gibi hastalıkların hem kişisel hem de sosyal sonuçlarını gündeme getirdi. ve Cambridge’s Health Story Collaborative’in eş direktörü. Tartışma, O’Rourke’nin otoimmün, genetik ve kene kaynaklı koşullar ile bu tür hastalıkları şiddetlendiren toplumsal sorunların yanı sıra kendi savaşını belgeleyen anı ve araştırmanın bir kombinasyonu olan çalışmasından bir okuma ile başladı.
Bu teşhislerin ne kadar zor olabileceğine odaklanan bir alıntı seçerek, acı çekenler için “görülmenin” ve inanılmasının önemli olduğunu kabul etti. Çok uzun bir süre, otoimmün hastalıkların hayali veya tamamen psikolojik olarak reddedildiğini söyledi. Bunun kısmen, açıklaması zor olabilen semptomların değişen doğasından kaynaklandığını açıkladı. Yazar, “Yorgunluktan şikayet etmek kulağa ahlaki bir zayıflık gibi geliyor” dedi.
Tartışma başladıktan sonra Adler, hastaların inanılırken karşılaştıkları zorlukları kabul etti. Buna “kimlik hırsızlığı” adını vererek, insanların “hayatları üzerindeki anlatı otoritesini kaybettiklerinde” hissettikleri “silinmeyi” anlattı çünkü kısmen, pek çoğu yardım almaya çalıştıklarında tıp camiasının şüphesiyle karşılaşıyor.
O’Rourke, onun için kimlik değişiminin “Tamam, artık koşamam” dan daha derin olduğunu belirterek aynı fikirde. Semptomları artıp azaldıkça, doktorların şüphelenmeye başladığını gördü ve bu da kendi “çok acı verici” kendinden şüphe duymasına neden oldu. Kendi algılarını sorguladığını hatırladı: “Herkes bu tür bir acıyla mı uğraşıyor ve ben onu hacklemiyorum?”
Özellikle Adler’in “hiper-bireyci toplumumuz” dediği toplumda, kronik hastalıkları olan insanlar kendilerini kötü hissetmeye zorlanabilirler. O’Rourke, “otoimmün” adının bile sorunu daha da kötüleştirdiğini söyledi. “‘Bağışıklık sistemi vücudun dokularını harekete geçirir’ diyebiliriz, ancak bu benlik fikrinden bahsediyoruz.” Çoğu zaman, bunun hastaların “otomatik” – kendilik – kısmını merak etmelerine neden olduğunu belirtti.
“Yükselen kimyasalları, endüstriyel gıda sistemini, yoksulluk ve ırkçılık gibi kronik stres faktörlerini düşünmek yerine” otoimmün hastalıkları olan insanlar sıklıkla “kendimde gerçek olmayan bir şeyler olmalı” korkusuyla baş başa kalıyorlar.
Yazar, bu tür “görünmez” hastalıkların daha geniş etkilerine bakarak, bunlara yönelik cinsiyetçi ve ırksallaştırılmış yaklaşımı tartıştı. Genç beyaz bir kadın olarak, zayıf olduğu ve kolesterolünün düşük olduğu için kendisine sık sık iyi olduğunun söylendiğini hatırlıyordu. Freudcu yaklaşıma atıfta bulunarak, kadınların semptomlarının tarihsel olarak göz ardı edildiğini belirtti: “Senin sorununun ne olduğunu anlayamıyorsak, sorun sensin.”
Renkli hastalar için saygısızlık büyütülür. Ek olarak, ırkçılığın kendisi, yalnızca sağlık hizmetlerinde değil, insanların temel sağlık durumlarında da büyük ve genellikle kabul edilmeyen bir rol oynar. O’Rourke’nin belirttiği gibi, “Pek çok genç Siyah kadın doğum yaptıktan sonra ölüyor. Bunun bir kısmı ile ilgisi var [unequal] tedavi ve bir kısmının ırkçılığın stres faktörlerinin aslında bağışıklık sisteminizi nasıl şekillendirdiği ile ilgisi var.
Adler daha sonra, hastalıkla ilgili kitapların bir şekilde kurtarıcı olması gerektiğine dair tarihsel emsali ele aldı: “Hasta olmanız gerekiyorsa, en azından hastalığınız sizi iyileştirsin.” Bu, özellikle hastalıkları hiçbir zaman düzelmeyen ve durumları zamanla değişebilen kişiler için zordur. “Kefaret uygulanabilir bir seçenek gibi gelmediğinde, insanlar kurtarılamaz olanla başa çıkmaya nasıl yaklaşmalı?” O sordu.
O’Rourke’un sunduğu bir yaklaşım, odağı “bireysel kurtuluş bulmaktan, kurtarıcı anlatıları mümkün kılmak için değiştirebileceğimiz koşulların neler olduğunu topluca sormamıza” kaydırmaktı.
Şu soruyu sormayı önerdi: “Hastalıkla yaşayan bu kişinin psikolojik iyilik halinin o temel noktasına ulaşmasını mümkün kılmak için ne yapabiliriz?” Böyle bir soru, “hastalığı kabullenme” hakkında öğrendiklerine kadar gider.
“Bir noktada kabullenmen ve yeni bir hayat kurman gerekiyor,” dedi.
O’Rourke, bu tür hastalıkların karmaşık doğasını ele alırken ve onlar hakkında yazarken, “Tanı, sonlandırma değildir,” dedi. “Bu yeni bir başlangıç.” Bakıcıların neler yapabileceği sorulduğunda, tanıma ve kabul etmenin önemini vurguladı. “Bazen sadece görülmeniz ve onaylanmanız gerekir. Bir antrenöre ihtiyacın var. Bunu kendi başına yapmak zor. Bazı insanların sert sevgiye, bazılarının ise empatik dinlemeye ihtiyacı vardır.
“Bu kitabı yazmamın nedeni, insanların kendilerine güvenmelerine yardımcı olmak ve aile üyelerinin ve sağlık görevlilerinin okuyabilmesi için deneyime bir dil kazandırmaktır” dedi.
İlgili